Reporte Proiuris
Voces de los que se quedaron
Desde sus 11 años ha tenido que usar una silla de ruedas a causa de las complicaciones acarreadas por la artritis reumatoidea que padece. Igual, es comunicadora social y ha trabajado como redactora, comunnity manager e incluso produce y controla sus propias campañas de recaudación de fondos para poder solventar los gastos de su enfermedad. Ella es Violeta Cristina Sánchez Montiel, una joven que le pelea todos los días su propia vida a una enfermedad que la acecha y a un país en crisis. Ya lleva 34 años ganando la batalla.
Quisiera poder salir del país, pero le es imposible: “Lograr ahorrar y tener el dinero en la mano con la crisis económica que hay en Venezuela se hace muy cuesta arriba. Siempre tienes un gasto extra, por lo menos de medicina, de comida”.
Recuerda que desde sus cinco años empezó con los síntomas de su enfermedad. Fueron muchos procesos de diagnóstico médico muy dolorosos que marcaron su niñez, hasta que supieron su padecimiento: artritis reumatoide juvenil.
“Es una enfermedad del sistema inmune, una enfermedad crónica que con el paso del tiempo va avanzando y va convirtiéndose en un poco más grave, o sea va incapacitando mucho más a la persona”, explica Violeta. A la que ella sobrevive “es una de las más fuertes”, porque afecta varias de sus articulaciones y ha avanzado muy rápido a lo largo de su vida.
Un hermano que le hace falta
Los dolores matutinos han sido siempre duros, pero agradece siempre la compañía de sus padres para animarla a salir adelante. Le gusta la aventura y pese a las limitaciones que ha querido imponerle su estado de salud, ella se ha empeñado en vivir al máximo.
Sus puntos de apoyo más importantes han sido sus amigos y especialmente uno de sus hermanos, el mismo que se vio obligado a migrar a Estados Unidos desde hace cuatro años en búsqueda de oportunidades para su desarrollo. “Él se graduó de Psicología y no encontraba trabajo, no encontraba medios de supervivencia para tener sus propias cosas”, justifica Violeta. Recuerda que siempre fueron muy apegados. “Como que mi hermano favorito, él me cargaba, nos fuimos de viaje juntos con mis amigos”, recuerda.
Las posibilidades de antes
La apuesta por un ritmo de vida lo más normal posible ha sido una constante para Violeta. “Al principio, no había ningún problema porque mis padres tenían un sustento económico normal. Podían costear mis medicinas, digamos que la inflación no era tan fuerte y las cosas no eran tan caras, entonces se podía, el poder adquisitivo era bueno: yo podía ir a mis médicos, hacer mis exámenes de rutina y comprar mi medicación”.
Resulta que para Violeta es imposible dejar sus tratamientos médicos. “Si yo me dejo de tomar una pastilla de esas, sobre todo la que es cortico esteroides, no me paro de la cama, es un dolor muy, muy fuerte que yo no sé explicar”.
La gran mayoría del tiempo, Violeta ha tenido que acudir a la medicina privada para controlar su enfermedad. Intentó alguna vez, practicarse algunas terapias en un CDI (Centro de Diagnóstico Integral) que forma parte del sistema de salud público venezolano, pero “me lastimaron una pierna, me daban muy duro cuando me estaban moviendo las articulaciones, y mis huesitos son como de palomita, son muy delicados”. Ella es una paciente de alto riesgo. También tiene fibrosis pulmonar y sobrepeso. Para estar tranquila con el dolor, depende de múltiples analgésicos. Incluso, debe usar un derivado de la morfina, durante tres veces al día, 20 gotas.
Son muchos los medicamentos de los que depende Violeta para poder controlar sus padecimientos. “Una de las particularidades que tiene la artritis es que arde el cuerpo por dentro, por el calor que ejerce la inflamación. Entonces duele, arde como una molestia que no se quita”. También tiene varias fracturas y microfracturas. Debe hacerse infiltraciones frecuentemente para poder paliarlas.
Las limitaciones de hoy
Actualmente, Violeta padece la poca eficacia de algunos de sus tratamientos. “Hay medicamentos que no me hacen nada, son los más baratos y aquí los venden en las farmacias en Maracaibo, pero no me hacen pero ni cosquillas. Igual, por la situación he tenido que tomármelos”.
Por momentos, Violeta se ha quedado sin medicamentos, y solo con la ayuda de sus hermanos ha podido superar su carencia. Si bien, ella logra palear su situación de salud con las campañas, ha tenido que acudir al apoyo económico de su familia.
“Cuando estaba muy mal en diciembre, lo llamé (a su hermano que migró). Fue difícil contactarlo, pero al final pude saber de él y le dije como me sentía. Me dijo que de una vez me iba a ayudar, que no me preocupara, que iba a hablar con mi otro hermano y buscar la forma de ayudarme. La verdad es que me ayudaron muchísimo”.
Si pudiera migrar
Ya Violeta no hace terapias fìsicas. Pero por momentos piensa que si viviera en otro país, su esperanza de vida pudiera ser diferente. “No estamos en España, ¿me entiendes? Que es mucho, mucho más avanzado en la ortopedia, estamos en un país que es limitado, bastante limitado”.
Recuerda la historia de una amiga que se enfermó de cáncer y murió en España. A Violeta la marcaron aquellas conversaciones en que le contaba que cuando sentía dolor, buscaban inmediatamente controlarlo dentro de los procesos de atención médica.
“Yo me quedo sorprendida, porque todo lo que yo he pasado, que ni te imaginas, ¿puede ser controlado? O sea me pongo a pensar en mi enfermedad, pues, y bueno siempre me ha quedado esa duda, siempre he querido irme a España a vivir para probar, a ver si me opero, a ver si logro tener una mejor calidad de vida”, expresa Violeta.
La salvación de las campañas virtuales de recaudación de fondos
“He buscado la manera de crear campañas, de buscarme recaudación de fondos para que me donen y eso ha sido mi salvación, literalmente gracias a eso y a muchos amigos que me han donado, que yo les cuento mi situación, he tenido la bendición de que puedo estar sin trabajo y tener la tranquilidad de que algún amigo me va a ayudar en ese momento”.
En este proceso, Violeta ha incursionado desde hace aproximadamente tres años. El dinero que recoge lo usa especialmente en procesos médicos como las infiltraciones. “Porque ajá, hay que tener el medicamento que es el Kenacol, que es costoso, a veces no se consigue acá sino en Colombia. También las agujas, los honorarios médicos”.
Si bien, para Violeta sería importante conservar una dieta perfectamente balanceada, no alcanza a hacerlo.
“Me cuesta bastante porque le doy prioridad a la medicación, a todas estas cosas. Me cuesta, pero trato. Me valgo un poco de la comida que hay en mi casa, compro algunas cositas yo, frutas, lo que pueda, lo que esté a mi alcance. Pero, no puedo hacer una dieta súper increíble, no puedo”.
La lidia con los servicios públicos
Violeta debe bañarse en su cama, por eso los problemas tanto de agua como de electricidad la afectan de forma importante. “Es complicadísimo, no puede ser todos los días. Sin embargo, no puedo dejar de hacerlo, porque por eso se me creó también una infección en la piel”.
Sigue contando: “Ayer o antes de ayer se fue la luz cinco horas, cinco horas, cinco horas que yo estaba ahogada y asfixiándome. No podía respirar bien, me ardía la piel. De verdad, cuando se va la luz a mí me afecta increíblemente, o sea, no puedo respirar, me falta mucho el aire”.
Los datos y opiniones contemplados en este reporte fueron recabados por investigadores de Proiuris de manera directa en diversas entrevistas con las fuentes mencionadas. Se reserva el derecho al anonimato para resguardar la identidad de las fuentes.
