Nancy se vio obligada a caminar con su hijo hacia Perú para que el menor reciba tratamiento para el déficit de atención (TDAH) que padece.
Reporte Proiuris
Obligada a buscar atención médica para su hijo, en un morral tricolor *Nancy guardó unas mudas de ropa. Ambos se juntaron con otras 5 familias más de la parroquia Dominga Ortiz, en Barinas, para caminar hacia Perú.
Su hijo de 13 años, quien presenta trastorno cognitivo, requiere atención psiquiátrica y tomar medicamentos especializados. “Desde hace cuatro años está sin tratamiento porque en el Seguro Social ya no hay medicinas y los especialistas que lo veían tampoco están en Venezuela”, dice, con un tajo de tristeza, la ama de casa de 45 años.
Nancy no sabe si en Perú conseguirá la atención que requiere su hijo, pero va llena de esperanza. “Darle sus medicamentos para que pueda dormir y estar tranquilo, es todo lo que busco. Quiero que esté bien”.
Hace exactamente un mes, entró a Colombia por el departamento fronterizo de Arauca. Allí, en un Punto de Atención y Orientación, que lidera un grupo de organizaciones humanitarias internacionales, recibió atención básica de emergencia y fue remitida a un albergue temporal por 3 días.
“Fue una bendición”, dice Nancy, agregando que, durante su estadía en este lugar, recibió tres comidas, meriendas, orientación y atención psicológica. Por primera vez en el 2021, ella y su hijo pudieron disfrutar de desayuno, almuerzo y cena.
Un camino que ha puesto el trastorno de su hijo al límite
Durante las interminables horas a pie por la geografía colombiana, el trastorno mental de su hijo ha estado al límite.
“A mí me da mucho miedo porque por el camino mi hijo se desespera, da gritos y quiere estar cerca de la carretera. Pelea mucho con los otros niños que nos acompañan en la ruta. Todos son más pequeños que él y no entienden que sufre de una discapacidad”.
Por las noches, cuando se ha visto obligada a pernotar cerca de cualquier paradero de tractomulas (gandolas), Nancy no duerme. Debe vigilar al niño y atender los ataques de pánico que experimenta. La poca comprensión sobre la enfermedad de su hijo, la angustia. Más aún la imposibilidad de que tenga acompañamiento médico.
Cuando él comienza a irritarse -añade la barinense- debo calmarlo y darle algo que le guste para que se tranquilice. Como hemos estado por días caminando, no tengo nada que lo entretenga. Él solo dice que se quiere lanzar a los camiones porque no quiere seguir caminando. En el grupo en el que ando casi nadie está pendiente, porque ninguno entiende su enfermedad. Nancy pone pausa a su testimonio y llora.
Tras una bocanada, comparte su reflexión como madre: “Yo solo quiero que esté bien y en Venezuela eso no iba a ser posible. ¿Quién quiere dejar su casita?, nadie; pero si ya no hay con qué comer ni cómo darle sus medicinas ¿qué toca hacer? Huir a otro país.
Un trastorno derivado del nacimiento
Cuando tenía 28 años, Nancy parió a su segundo hijo. De ese momento recuerda que el niño había pasado el término de 40 semanas. Los doctores le dijeron que había quedado sin líquido amniótico, por lo que le indujeron un parto de emergencia.
Yo veía bien al niño, solo que en las noches casi no me dormía y cuando cumplió dos años, tampoco hablaba. Eso me preocupó pero mi familia decía que cada niño era diferente.
Cuando comenzó preescolar, las maestras le recomendaron a Nancy llevar al niño a un neurólogo y a un psicólogo. Así lo hizo. Le diagnosticaron trastorno por déficit de atención TDAH, que comprende una combinación de problemas persistentes, como dificultad para prestar atención, hiperactividad y conducta impulsiva.
Esta condición comienza en la niñez y en el caso del hijo de Nancy, se caracteriza por un trastorno del lenguaje expresivo y altos índices de desatención. Los pacientes suelen necesitar atención especializada dentro y fuera de casa y tiempo supervisado en distractores como TV o videojuegos.
Sin una figura paterna que apoye a Nancy, las tareas de cuidado de su hijo son agotadoras. “Tengo una hija mayor en Medellín, pero es como si no contara con ella. La llamé para que nos ayudara, pero nos dijo que no podía”.
Aunque la recomendación médica emitida por un especialista venezolano fue solo una hora de televisión al día para el niño, una pantalla (de celular, televisión o computadora) es un distractor eficaz para mantenerlo calmado. “A veces se me va el yoyo porque se me pone irritable y es lo único que encuentro para distraerlo”, admite Nancy.
En la conversación que se tuvo con madre e hijo en Bogotá, el niño le contó al equipo de Proiuris que en su lista de actividades favoritas se encuentra: ver televisión, usar el teléfono de su mamá, jugar videojuegos y entrar a Youtube en la computadora.
“Me gustan los programas de dibujos animados de Cartoon Network y los Power Ranger y las películas de acción. Me gusta el color rojo y quisiera volver a ver a mi papá”.
Caminando con una carpeta con la historia de un trastorno mental
En una carpeta de cartón, tamaño oficio y de color marrón, Nancy lleva todos los informes médicos, a modo de tesoro, como una suerte de llave que permita abrir alguna puerta para que su segundo hijo reciba la atención que necesita.
En una de las hojas, selladas por un psicólogo venezolano, se le indica al menor tratamiento médico con las siguientes medicinas: Strattera, Riperil, Dayamin, Plexamin y Provicar. “Son oxigenantes cerebrales y relajantes que le minimizan los cambios de humor y le permiten dormir bien a las 7:00 de la noche”
Estas medicinas las empezó a tomar en el colegio, cuando cursaba cuarto grado. “A las maestras tuve que enseñarles cómo atenderlo y cómo debían enseñarlo”.
En esa época, rememora, fue difícil “porque los niños le hacían bulling, no querían compartir con él porque era diferente. Un día, cuando tenía 9 años, llegó decepcionado del colegio y me preguntó si era enfermo. Le respondí que no, que tenía una discapacidad, pero que no era un enfermo. Me respondió: los niños dicen que soy un enfermo, me quiero morir. Eso la destrozó.
Lloré toda la tarde, pero me encomendé a Dios. Él sabe porque pasan las cosas.
Salud mental: desatención, estigma y desconocimiento
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud mental como un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad.
Aunque en la teoría, en Venezuela existe una autoridad de salud mental nacional que brinda asesoría al gobierno sobre las políticas y legislación de salud mental, en términos de gasto, la salud mental recibe sólo el 5% del presupuesto nacional de Salud.
Según el Ministerio del Poder Popular para la Salud, trastornos mentales como los problemas de salud mental de interés clínico están cubiertos en el sistema de seguridad social, pero en la realidad no existe la posibilidad de la hospitalización psiquiátrica en un hospital público, ni tampoco recibir medicación para los trastornos a falta de insumos.
Por otro lado, tampoco hay tratamiento para quienes padecen el “Síndrome del Cuidador” que como le pasa a Nancy, es un trastorno por somatización, por llevar el peso del cuidado completo de su hijo, en el cual su cuerpo y mente viven en constantes quebrantos y conflictividades.
A esto se le suma el estigma que rodean las enfermedades de este tipo. Actualmente el trastorno mental se asume con vergüenza, temor, o terminar en un hospital psiquiátrico, lo que generalmente empeora la situación de la persona, explican expertos en Salud Mental de la Organización Panamericana de la Salud.
Migrantes en tránsito, sin acceso a atención mental especializada
En el mapeo de servicios que tiene disponible el Grupo Interagencial de Flujos Migratorios Mixtos (GIFMM), hay al menos 7 puntos de servicios en la ruta de migrantes en situación de tránsito o caminantes, que brindan servicios en atención mental y apoyo psicosocial. Sin embargo, no contempla atención especializada en trastornos mentales diagnosticados.
Una funcionaria que trabaja para una organización de cooperación internacional, que pidió reserva de su nombre debido a que no está autorizada para dar declaraciones, indicó que son escasos los niños, niñas y adolescentes venezolanos en condición de tránsito que presentan patologías mentales de base.
“La mayoría de los menores de edad llegan con cuadros de desnutrición y deshidratación debido a los días de camino que enfrentan. Algunos presentan llagas e infecciones menores, pero en términos de enfermedades mentales con diagnóstico preestablecido son esporádicos”.
En situaciones como la de Nancy y su hijo, desde los puntos de atención inmediata se refieren a otras organizaciones con enfoque de atención física y mental. “Pero por su propia condición de tránsito, es muy complicado que reciban tratamiento; debido a que se le debe hacer una valoración desde cero y corroborar el parte médico que traen consigo”.
A Nancy no se le pudo proveer los medicamentos que necesitaba su hijo. Pero su agradecimiento con los albergues de Arauca y Bogotá, es ilimitado. “Nos dieron comida, transporte humanitario y orientación psicológica. Me siento bendecida”, finaliza, mientras prepara su bolso y seguir hacia Perú, país en el que espera acceder a la atención prioritaria que requiere su hijo.
*Nancy es un nombre ficticio para resguardar la identidad de madre e hijo
